Hoewel talloze mensen multiple sclerose (gewoonlijk 'MS' genoemd) bij naam kennen, blijft de aandoening zelf een mysterie voor zowel veel leden van de medische gemeenschap als voor leken. Met meer dan een miljoen individuen 70 procent van hen zijn vrouwen ) alleen al in de Verenigde Staten met MS leven, wordt het de hoogste tijd dat mensen begrijpen hoe leven met deze aandoening er echt uitziet. We werken samen met drie vrouwen met MS die de ziekte rechtzetten en hun verhalen vertellen over strijd, doorzettingsvermogen en overleving.
1 U kunt door uw hele lichaam gevoel verliezen.
Shutterstock
Gevoelloosheid is een van de meest gemelde symptomen van MS, en het is er één Nancy Davis , oprichter van de Race om MS te wissen - een organisatie die zich richt op fondsenwerving voor baanbrekend onderzoek naar de aandoening - bij wie in 1993 de diagnose MS werd gesteld, weet het maar al te goed. 'Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, kreeg ik te horen dat ik nooit meer zou lopen en verlies van gevoel in verschillende delen van mijn lichaam', legt ze uit.
2 Misschien ben je bang dat je lichamelijke onafhankelijkheid verliest.
Shutterstock
nieuwe woorden toegevoegd aan woordenboek 2018
Het zijn echter niet alleen lichamelijke symptomen die mensen met MS teisteren. Angst voor wat de toekomst zou kunnen brengen, kan net zo zenuwslopend zijn als de symptomen van de ziekte zelf. 'Ik doe het nu dankbaar heel goed met mijn MS-symptomen', zegt Davis. 'Er is echter altijd de angst dat er een verergering zal optreden en dat ik de onafhankelijkheid zal verliezen om een onafhankelijk leven te leiden en een moeder voor mijn kinderen te zijn.'
3 U zou de controle over uw motorische functie kunnen verliezen.
Shutterstock / 9nong
Die gevoelloosheid die vaak samengaat met MS, in combinatie met zwakte en een gebrek aan coördinatie, kan snel leiden tot een gebrek aan mobiliteit. 'Mijn eerste MS-symptoom was uit bed komen en op de grond vallen omdat mijn benen niet werkten', zegt Mary Ellen Ciganovich , auteur van T.R.U.T.H Verantwoordelijkheid nemen ontketent ware genezing en Genezende woorden, levenslessen om te inspireren , bij wie in 1986 MS werd vastgesteld.
Terwijl Cigonavich haar vermogen om te lopen herwon, zegt ze dat geen enkele arts een tijdje kon achterhalen wat er met haar aan de hand was, iets dat geldt voor veel MS-patiënten. Volgens onderzoek gepubliceerd in de Journal of Neurology ligt de gemiddelde tijd tussen het eerste bezoek aan een MS-specialist en de diagnose van de ziekte tussen de vijf en zes maanden.
4 Uw gezichtsvermogen kan vervagen.
Shutterstock / wavebreakmedia
Hoewel veel mensen geleidelijk verlies van het gezichtsvermogen ervaren naarmate ze ouder worden, kan het plotseling optreden bij mensen met MS, ongeacht hun leeftijd. 'Ik gaf les op school, kwam thuis om te ontspannen, nam een warm bubbelbad, en mijn gezichtsvermogen zou verdwijnen tot ik afgekoeld was - dan zou het terugkeren', zegt Ciganovich. ' Symptomen kwamen en gingen totdat ik in 1986 een MRI kreeg en de diagnose multiple sclerose kreeg. '
5 U kunt pijn ervaren.
Shutterstock
Hoewel veel van de bijwerkingen van MS onaangenaam zijn, is een van de ergste complicaties van de ziekte de pijn die het kan veroorzaken. Chantelle Hobgood , die al 26 jaar met MS leeft, zegt dat pijn een van haar meest voorkomende symptomen is - en 50 procent van de MS-patiënten ervaar hetzelfde.
hoeveel ijsberen zijn er?
Het soort pijn dat patiënten ervaren, kan echter variëren. Vaak omvat het trigeminusneuralgie, een soort intense aangezichtspijn, het teken van Lhermitte, pijn die langs de wervelkolom naar de ledematen straalt, en pijn die gepaard gaat met de schokkerige bewegingen die de ziekte kan veroorzaken.
6 U kunt worden opgezadeld met extreme vermoeidheid.
Shutterstock
Een van de moeilijkere bijwerkingen van een MS-diagnose is de constante vermoeidheid waar je misschien mee te maken hebt - een symptoom dat Hobgood zegt dat ze tot op de dag van vandaag ervaart, en een symptoom dat van invloed is tot 80 procent van mensen met MS.
7 U kunt cognitieve problemen hebben.
Shutterstock
Hobgood onthult dat een van de symptomen van de ziekte die haar al jaren volgt, problemen is met haar cognitie - en ze is niet de enige. Volgens de Nationale MS-vereniging zal meer dan de helft van degenen bij wie MS wordt vastgesteld, een soort cognitieve stoornis hebben, waaronder geheugenverlies aandachtsproblemen, verminderde informatieverwerkingsvaardigheden en visueel-ruimtelijke verwerkingsproblemen.
8 U kunt zich ongerust voelen.
Shutterstock
Volgens Hobgood, frequente angst was een belangrijk onderdeel van haar MS-reis, en veel andere MS-patiënten merken dat zij hetzelfde ervaren. De Multiple Sclerosis Association of America meldt dat MS en angst samen voorkomen in 43 procent van de gevallen, hoewel de combinatie doorgaans meer vrouwen dan mannen treft.
9 U kunt stemveranderingen ervaren.
Shutterstock
Actrice Selma Blair's De recente MS-diagnose heeft een van de meest opvallende symptomen van multiple sclerose aan het licht gebracht: een verandering in de kwaliteit van iemands stem. Terwijl, in een recent interview met Robin Roberts , Blairs stem was beverig en traag vanwege een MS-gerelateerde aandoening die krampachtige dysfonie wordt genoemd. Maar dat is niet de enige bijwerking: veel andere mensen met MS ervaren een onvermogen om hun toonhoogte of volume te regelen, evenals algemene heesheid tijdens het spreken.
10 Misschien merkt u dat u depressief bent.
Shutterstock
15 oktober verjaardagen persoonlijkheid
Naast angst gaat MS vaak gepaard met depressieve symptomen , of ze nu inherent verband houden met de ziekte zelf of worden verergerd door de symptomen. In feite is onderzoek gepubliceerd in de Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry suggereert dat tot 50 procent van de mensen met MS ooit aan een depressie zal lijden.
Ondanks de enorme veranderingen die MS teweeg kan brengen, zegt Hobgood dat mensen met de ziekte de hoop niet mogen verliezen. 'Het is mijn levenspassie om andere vrouwen te helpen naar de positieve kant van het leven te kijken en er ten volle van te leven ... MS is een zegen voor mij geweest', zegt ze. 'Ik kan me concentreren op mijn gezin en elke dag stappen ondernemen om zo gezond mogelijk te zijn. Ik overleef het niet - ik floreer! '
Om meer verbazingwekkende geheimen te ontdekken over het leven van je beste leven, Klik hier om ons te volgen op Instagram!
